lo q no debes decirle a una persona con EM

Al principio me afectaba todo y, los comentarios de la gente, aun más. Después entiendí que serían habituales y que mejor tomárselo con humor y paciencia.

Cuando alguien me preguntaba cómo estaba (refiriéndose a la esclerosis múltiple), yo solía hacer un breve resumen: ahora me duele esto, o estoy peor de lo otro… Y, como si fuese un acto reflejo, siempre contestaban “pues que se te ve bien, espero que te mejores”. Es decir, no se habían enterado de nada.

Sé que no hay mala intención, supongo que es más bien ignorancia de cara a la enfermedad, lo cual es comprensible porque los síntomas son distintos en cada afectado. Algunos andan y alguno incluso logró hacer una triatlón. Muchos casi no andan o ya no andan nada.

Evidentemente he dejado de contestar con datos y hace tiempo que liquido la conversación con una sonrisa y un “bien, tirando”. La respuesta de los demás continua siendo la misma pero ya no me agobio,

A continuación otros de los comentarios que duelen.

1. Estoy aquí para lo que necesites
¿en serio? Cuando llegue el momento, lo veremos. No vale con solo decirlo, también hay que aguantarme en los malos momentos.

2. ¿Has intentado hacer… ?
sí, lo he intentado y no funciona. Y sí, también he probado lo siguiente que vas a decir.

3. Sé cómo te sientes
no, si no tienes esclerosis múltiple, no lo sabes.

4. No entiendo, como puedes estar tan cansada
yo tampoco, pero lo estoy y punto.

5. Lo que sientes puede que sea psicológico
¿peeeeeeerdonaaaaa? Podemos estar de acuerdo en que el estado de ánimo puede influir en cierta medida. Pero de ahí a que un dolor o síntoma sea producto de mi imaginación, hay una galaxia entera.

6. Quizá se han equivocado con el diagnóstico
sí, claro, quizá se han equivocado todos los médicos que me han visto y la Tierra se ha vuelto plana de repente.

7. La esclerosis múltiple tampoco es una enfermedad tan grave
seguro que si tu fueses el afectado, sería la enfermedad más grave del mundo mundial.

8. Será un mal día, todos podemos tener un mal día
lo que pasa es que en mi vida, ahora hay muchos malos días.

9. Seguro que no es para tanto
ojalá tuvieses mi cuerpo durante unas horas, estaría bien saber si te quejas tan poco.

11. A mi también se me duerme esa parte del cuerpo
¡a todos se nos duermen partes del cuerpo si no las movemos! El problema está cuando no se despiertan nunca más.

12. Esos síntomas también los tengo yo, igual tengo esclerosis múltiple
sin comentarios…

Leído en unadecadamil.com

Hoy es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

em

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